Pour aujourd’hui et pour demain

Pour aujourd’hui et pour demain

Par Agathe Chupeau, @agatha.chp

Je m’appelle Agathe, j’ai 16 ans et j’ai une scoliose malformative : une déformation de ma colonne vertébrale de naissance. J’ai de ce fait eu 10 opérations du dos pour réduire ma scoliose et maintenir ma colonne vertébrale. Je veux par ce texte vous apporter un témoignage – avec du vécu pourrait-on dire – ou tout simplement une vision de l’Hôpital en France aujourd’hui.

Ma première opération a été à 5 ans. A 6 ans, j’ai été opérée une deuxième fois pour mettre un système VEPTR – une tige pour maintenir ma colonne vertébrale entre une côte et une vertèbre lombaire – pour éviter l’aggravation de ma scoliose. Cependant, cette « tige » devait être agrandie au fur et à mesure de ma croissance. C’est ainsi que de 6 ans à 13 ans, j’ai eu des opérations parfois à des intervalles de 6 mois sinon d’un an. A 13 ans, on m’a enlevé ma « tige », le but final étant de m’opérer pour me mettre une « tige » permanente (arthrodèse). Conséquemment, j’ai été opérée début décembre dernier. Cette fois, les choses se déroulaient différemment. Avant cette opération, pour « m’agrandir » et détendre mes muscles, j’ai été « suspendu » par un halo crânien. Ainsi, j’ai passé 3 semaines avant et 2 semaines après mon opération du dos dans le service MPRE (Médecine Physique et Réadaptation Enfant). J’y ai reçu une rééducation physique mais aussi respiratoire car du fait de ma scoliose, j’ai une capacité respiratoire réduite.

Ma scoliose ne m’a jamais handicapée au quotidien mis à part que j’ai dû porter un corset quelques années, que je ne peux pas porter de charges lourdes et que je suis plus rapidement essoufflée que la normale. Je n’ai jamais vraiment réussi à en parler, ni à vraiment très bien expliquer ce que j’avais.

De mes premières opérations, je ne me souviens pas de grand-chose mais des suivantes, je pourrais vous décrire la veille d’une opération, l’arrivée au bloc opératoire et la salle de réveil, mais ce n’est pas ce dont je veux parler ici.

Je veux vous parler des femmes et des hommes de l’hôpital qui sont avec vous en permanence, à votre chevet, à l’écoute avec compréhension et bienveillance. Commençons par les aides-soignantes qui vous apportent à manger, vous aident à vous mettre bien dans votre lit, à vous laver et prennent soin de vous. Puis l’infirmière qui s’enquiert de votre douleur, de votre perfusion, de votre humeur, de votre cicatrice dans le cas présent et vous écoute. Mais aussi le médecin, ici le chirurgien, qui vient voir si on se remet bien et qui vérifie votre état. Avec lui, sont souvent des internes, ces jeunes médecins qui sortent de leurs études sans trop d’expérience. Viennent aussi aussi des associations, les « Blouses Roses », « Les Clowns de l’hôpital », pour distraire les jeunes patients et jouer avec eux. Mais aussi les brancardiers qui mènent et accompagnent tous les patients à travers l’hôpital avec douceur.

illustration par @alirezapakdel_artist

Mon expérience en MPRE était différente de celle du service de chirurgie pédiatrique. En effet, la MPRE est un petit service avec un bâtiment à part. Ce service accueille des enfants et des adolescents ayant besoin de soins dans le domaine physique (accidents, malformations, rééducation) mais aussi pour des enfants ayant des problèmes nerveux et cognitifs mais pouvant communiquer. Ce service est constitué d’un internat et d’un hôpital de jour. Il est composé de kinésithérapeutes, d’ergothérapeutes, de psychomotriciens, d’orthophonistes, de psychologues, de médecins, d’internes, d’infirmiers, d’aides-soignants, d’un brancardier mais également d’éducateurs (excusez-moi d’avance, j’oublie du de monde). Étant à l’internat, j’y ai vécu 7 jours sur 7.

J’y ai perçu de mon point de vue ce qu’était la définition et le but d’un soignant. Leur quête est que l’on aille mieux de jour en jour, que l’on marche mieux, que l’on grandisse mieux, que l’on respire mieux pour que l’on revienne chez nous en pleine santé, plus forts et avec le sourire. J’aimerais exprimer une gratitude infinie envers un repas amélioré, une animation de musique, de danse, de magie pour nous distraire, un magnifique repas de Noël, l’organisation d’atelier de danse – une victoire pour des enfants ayant du mal à marcher -, mais aussi tout faire pour communiquer et jouer avec chaque enfant/ado pour mettre du bonheur dans sa vie chamboulée, dans son épreuve. On se sentait presque comme dans une colonie de vacances, avec des « colocataires » de chambres qui sont devenus des amis. Voici ce que j’ai retenu de mes semaines à l’hôpital.

Malheureusement, je me souviens aussi de la fatigue des soignants, de leurs brassards de grève discrets et du manque de lits parfois. Ils faisaient grève pour dénoncer ce qui résonne encore plus dans cette période : leurs conditions de travail, le manque de moyens du système hospitalier français et sa gestion par l’État. Oui, être soignant est le plus beau métier du monde mais pas dans ces conditions. On les a applaudis chaque soir, on les remercie, comme je suis en train de la faire, pour leur dévouement pendant  cette pandémie mais cela fait des mois, si ce n’est des années, qu’ils sont à bout de souffle.

La santé est notre bien commun dans l’intérêt de tous. En France, notre système de santé est parmi les meilleurs du monde surtout par le remboursement des soins par la Sécurité Sociale. C’est un système à qui je dois beaucoup à vrai dire. J’ai une ALD (Affection Longue Durée) et par cela, tous mes soins, mes hospitalisations, mes opérations sont remboursées à 100 % par la Sécurité sociale. Mes parents n’ont jamais rien dû payer. C’est à ce moment que j’imagine être née dans un autre pays, les États-Unis par exemple, un pays développé où chaque acte médical est facturé aux frais du patient et est très peu remboursé par principalement des assurances privées très chères. Mes parents se seraient endettés, si l’on prend en compte le prix d’une opération et du matériel médical, si bien que je n’aurais pas eu dans ce pays tout ce dont j’ai pu bénéficier en France.

J’en viens au constat que de nombreuses personnes ont déjà fait : les soignants sont fatigués, l’hôpital manque de moyens, de lits alors que notre système de santé peut être performant. Dans ces temps de changements, nous devons être là, soutenir les soignants dans ce combat commun avec cette solidarité et cette fraternité déjà en place mais nous devons faire plus, redonner vie à ce service public précieux et surtout à un hôpital où tout le monde est soigné sans question d’argent, de dette. C’est notre bien commun, notre hôpital public, ce sont nos impôts, c’est nous et l’État français. Nous devons agir. Non seulement nous devons le faire en France mais aussi le faire dans le  monde entier pour une qualité et une gratuité des soins. Je suis née au bon endroit, au bon moment, dans le bon pays, dans la bonne famille mais cela fait trop de conditions. Par ce simple texte, je souhaite transmettre mon souhait, un message partagé – comme le disait si bien John Lennon – par de nombreux rêveurs. Chaque enfant doit bénéficier des soins nécessaires pour être en bonne santé et ainsi pouvoir rêver son futur, notre futur, pour aujourd’hui et pour demain.

Ce témoignage est un ressenti strictement personnel.

Agathe